Historier

Min historie – Marie Bitsch Mathiassen

Marie og hendes søster

Min historie – Marie Bitsch Mathiassen

Mit navn er Marie. Jeg blev født i 1995 og er lillesøster til Sidsel. Sidsel er 28 år gammel og har en fysisk og psykisk nedsat funktionsevne og er blandt andet diagnosticeret med en sjælden form for epilepsi, der betyder at hun gennemsnitligt får 30 anfald om måneden. På trods af sit handicap, er hun et af de mest livsglade mennesker jeg kender, og jeg elsker at være hendes søster. Samtidig har det også været et livsvilkår at være en del af en familie, hvor et barn har særligt meget behov for hjælp og støtte. Blandt andet har Sidsel brug for at der altid er en person tæt på i tilfælde af at hun får epileptisk anfald. I min barndom har det betydet, at én af mine forældre altid har været sammen med hende. Mine forældre valgte at Sidsel skulle bo hjemme hos os, og det har hun gjort hele sin barndom. Selvfølgelig med undtagelse af nogle weekender, hvor hun enten har været i aflastning eller har boet hjemme ved min moster og onkel. Jeg var lykkelig for at mine forældre havde overskud til at have hende hjemme, selvom det på nogen punkter betød at der var mindre tid til min lillesøster Nanna og mig. Og selvom jeg husker min barndom som meget lykkelig, husker jeg den også som værende mere kompliceret end de fleste andre børns. Det sværeste ved at være Sidsels søster er alle bekymringerne. Jeg tænkte ofte på om der mon var nogen til at gribe hende, når hun fik et anfald i løbet af dagen. Når hun var indlagt, tænkte jeg på om hun mon blev rask og kom hjem igen. Særligt når hun var indlagt længe, og jeg kunne mærke at mine forældre var kede af det. Når mine forældre havde hende med op på skolen i kørestol eller på tandem, tænkte jeg meget på hvad de andre børn mon tænkte. Nogle gange får Sidsel det rigtig svært når hun er anfaldsramt eller ikke kan udtrykke sine følelser. Når hun havde det sådan, kunne jeg nogle gange blive vred og frustreret over hende, selvom jeg godt vidste at hun ikke kunne gøre for det. Bagefter fik jeg uendelig dårlig samvittighed over at have haft det sådan. Det illustrerer meget godt kompleksiteten af de følelser, der er forbundet med at være søskende til et menneske med et handicap. Man føler et stort ansvar og bekymrer sig meget. Når jeg tænker tilbage var det sværeste for mig følelsen af ensomhed. Man kan hurtigt føle sig alene, når man ikke føler at man kan tale med nogen om hvordan man har det. Selvom jeg altid havde følt at jeg kunne tale med min familie om mine bekymringer, havde jeg svært ved at tale med mine forældre, fordi jeg ikke ville bebyrde dem med mine følelser. Samtidig ville jeg ikke tale med min lillesøster om de ting jeg følte var svære, fordi jeg følte at jeg som den ældste burde vise overskud. Jeg ville jo ikke også bekymre hende eller gøre hende ked af det. Vi taler altid om i min familie at Sidsel ikke kunne være havnet et bedre sted, og mine forældre har altid haft et ubegribeligt overskud. Men det er bare vigtigt at understrege, at der selv i de ressourcestærke familier kan være behov for mere fokus på søskendepårørende.

Søskendegrupper og møde med andre søskendepårørende

Da jeg var barn blev både min søster og jeg tilbudt at blive en del af en pårørendegruppe. Søskendetræf, hed initiativet i Silkeborg Kommune. Til søskendetræf mødte jeg en gruppe af børn, der alle havde en søster eller bror med et handicap. Det var en stor lettelse at tale med andre der stod i samme situation. Selvom vores søskende havde meget forskellige handicap, kendte vi alligevel alle til de samme komplekse følelser. Det hjalp os til at udvikle et sprog, til at tale om det livsvilkår det er at være søskende til et menneske med handicap.

Jeg valgte at blive en del af Søskendeforeningen, fordi det er vigtigt at alle søskendepårørende har samme mulighed, som jeg havde. Alle børn og voksne skal have et rum til at tale om deres følelser og til at blive en del af et fællesskab, hvor de føler sig forstået.

Marie og hendes søster

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *